有一束温暖的光,穿透迷雾,照亮了许多特殊家庭前行的道路。这束光,源于内心深处不灭的希望,是突破命运桎梏的坚韧力量,是不畏前路艰险的磅礴勇气。2025年11月5日上午,在医院三楼康复科,一场以“表达、分享、传递希望”为主题的《“益童成长·点亮希望”爱心家庭分享会》成功举办,活动通过真实康复故事分享,表达爱、传播爱,为那些仍在迷茫与焦虑中探索的家庭,点燃希望的灯塔,指引前行的方向。
【深情讲述】艰辛求医路,爱与坚持照亮“星”空
今天和大家分享的家长是来自延安的乐乐(化名)奶奶。她站在台前,眼神中既有过往的辛酸,更有如今的欣慰与坚定。乐乐大约3岁时,语言特别落后,只会无意识地叫一声“妈妈”,喜欢自言自语,说的话大人听不清,不喜欢看人,总喜欢沿着固定的路线走来走去。孩子情绪非常不稳定,喜欢大喊大叫,甚至出现自伤和抢别人玩具的举动,因此幼儿园没有上。当时家里人觉得男孩说话晚,孩子可能太淘气,没有治疗,又等了一年,语言还是没有进展。
▲乐乐奶奶深情讲述乐乐康复故事
直到今年8月,乐乐将近4岁半了,他们怀着忐忑又期待的心情,第一次踏入了西安附一儿童医院,开启了乐乐的康复之旅。经过系统性的评估和医生细致的面诊,乐乐被明确诊断为“孤独症谱系障碍”。这个诊断,像一块沉重的石头,但也让一直悬而未决的疑惑有了答案,谷仓主任为家长指明了努力的方向,乐乐开始了康复治疗。
坚持了2个疗程后,孩子能安坐的时间变长了,认知能力有了明显提升,也能开口仿说了,情绪逐渐稳定下来。乐乐正在进行第三个疗程的综合治疗,进步的脚步仍未停歇。孩子的主动语言多了起来,词汇量也在增加了,奶奶的脸上绽放出希望的笑容。虽然未来的路还很长,我们对乐乐充满了期待!
【专业赋能】早期干预与家庭合力是关键
乐乐的故事感人至深,其背后科学的康复方案更是支撑其进步的核心力量。乐乐的主诊医师是行为发育科谷仓主任,他记得乐乐来院时的情景:“孩子来院时已经4岁多了,到处跑,不听指令,爬到桌子上……从临床观察和评估结果看,他在语言、社交、社会适应等多个方面的能力都显著落后。他几乎没有语言,眼神回避不对视,沉迷于自我世界,行为模式固定,情绪波动大,属于典型的孤独症谱系障碍,这对于即将进入学龄期的孩子来说,挑战非常大。”
▲谷仓主任讲述乐乐的康复治疗方案和康复效果
针对乐乐的情况,医院为其制定并实施了“医教康一体”多学科综合干预方案。谷主任解释道:“‘医’指的是必要的医学评估和治疗;‘教’是根据评估结果制定的个性化教育计划,重点提升认知、语言等能力;‘康’则是系统的康复训练,包括行为干预、社交技能训练、感觉统合训练等。这三者有机结合,形成一个完整的支持闭环。”
谈及自闭症的康复,谷仓主任特别强调了两个核心要素:“首先是早期科学干预的重要性。尤其是3岁以前,是大脑神经可塑性最强的黄金干预期。其次,就是家庭的全力配合与参与。家长的学习、理解和在家庭环境中的泛化训练,是巩固和提升医院康复效果的关键。”
【成效见证】点滴变化汇聚希望之光
康复的效果体现在日常训练的点点滴滴,也体现在孩子能力提升的客观数据与行为变化上。康复科唐莹莹老师和王凯文老师接着分享了乐乐在康复训练前后的具体对比。
▲康复科唐莹莹老师分享乐乐的康复训练前后变化
▲康复科王凯文老师分享乐乐的进步和变化
从康复训练的专业视角来看,乐乐这几个疗程的进步是非常明显的,初来时,他的安坐能力不足一分钟,注意力极易分散。现在,他能够在引导下完成十分钟左右的桌面任务。一节课30分钟能够顺利坚持下来。在认知方面,从对常见物品几乎无反应,到现在能够指认、配对数十种物品图片,理解简单指令。社交互动的意愿也在增强,眼神接触从无到有,从短暂一瞥到能维持数秒,偶尔还会在游戏中有寻求互动的表现。康复老师还特别提到了乐乐情绪行为的改善,刚开始康复训练时,他常常发脾气,哭闹,抓人,现在情绪很稳。这些点滴的进步,凝聚了孩子、家庭和康复团队共同努力的心血。
▲谷仓老师为孩子颁发爱心礼物
为了感谢乐乐奶奶及所有愿意站出来分享故事的家庭,为更多徘徊在困境中的家庭注入了信心和力量。谷仓主任为乐乐颁发了一份爱心礼品。祝愿乐乐在未来的日子里,继续勇敢地探索世界,不断地突破自己,书写属于他自己的精彩人生篇章。
▲乐乐奶奶向谷仓主任和唐莹莹老师、王凯文老师赠送锦旗和鲜花致谢
“让爱来,让碍走”,未来,医院将继续深化与基金会及各社会力量的合作,为特殊需要儿童及其家庭提供更全面、更专业的医疗康复服务和心理支持。同时,我们也希望能有更多的爱心家庭勇敢地站出来,加入“益童成长·点亮希望”爱心分享会的行列。您的每一次分享,都可能成为另一户家庭在暗夜中看到的第一缕曙光;您的每一份经验,都可能为正在迷茫的家长提供宝贵的指引和力量的支持。让我们共同努力,营造一个更加理解、包容、关爱的社会氛围,助力每一位特需儿童拥抱属于他们的广阔天地!







